露露今年6岁了，体重却只有11.5KG，所以坐进小小的婴儿手推车里也一点也不觉得拥挤。露露小的时候一直很想有那么一个属于自己的婴儿车，但因家庭条件不好，父母一直无法满足她的心愿。这次却是因为她瘦的太厉害、连被抱起来的时候自己都会硌得疼，父母无奈，只好购置了这一辆二手简易版婴儿推车，从安徽老家，推着她到北京来求医。
露露在1岁的时候，因为患肺炎高烧而入院接受治疗，从老家县上的诊所到合肥市儿童医院，从安徽到北京，反复的高热和不明原因的持续严重缺氧让医生无法断定露露到底患的是哪种疾病。经过父亲常开利多方的咨询打听，终于得知首都儿科研究所呼吸科曾经治疗过类似疾病，今年10月，一家三口带着希望来到了这里。
经过一系列检查，最终确定露露所患疾病为“肺泡蛋白沉积症”，据首都儿科研究所呼吸科主任曹玲介绍，这是一种极为罕见的疾病，国内尚未有数据统计，此病在国外的发病率不足百万分之一。表现为在本该充气的肺泡中填充了蛋白质，此病多发于成人，且常见继发于其他疾病，儿童患病原因尚不明确，也因为太为罕见所以缺乏确定有效的治疗方法。
目前，为露露制定的治疗方案是肺部灌洗。曹玲介绍到，这种治疗方法就是通过气管镜将生理盐水注入进孩子的肺部，经过震荡之后，再将液体和沉积物抽出。这种治疗方法的效果因人而异，所幸对于露露来说治疗效果尚可，但每次灌洗之后，露露的肺泡依然会长出沉积物;且由于肺部灌洗对于儿童来说难度更大、且每次治疗有液体残留在肺部导致感染的风险，所以尝试替代治疗方法迫在眉睫。
图：因为长期缺氧，露露的指尖变得粗大
祸不单行：姐妹两同患罕见病
对于常开利这个普通的工薪阶层人家而言，露露的病绝对是祸不单行。露露是家中的次女，她还有个姐姐名叫浏洋，今年11岁，患有与露露相同的疾病。且早在露露出生前，浏洋就已经发病。目前，浏洋的病情服药可以控制得住，在老家还可以正常上学，由姥姥代为看护。
“妹妹发病前，姐姐的病已经花去了20万的积蓄。到2009年，小的发病了，我们已经没有钱了，就开始借钱了。现在陆陆续续的已经借了15万左右，她爸爸现在还在给快餐店打工挣钱，我在家看孩子，能攒一点钱就赶紧还给人家。这回小的这病太严重了，听说这里能治，我们就来了。现在借的钱也马上就花完了……”孩子的母亲刘颖对记者叙说着。露露的病房里现在住着爸爸、妈妈、姑姑三个大人，因为刚入院的一个多月内，露露都没有办法自主呼吸，随时依靠着制氧机;因为缺氧严重，供她吸氧的管子足有手腕那么粗。所以三个大人需要对露露进行24小时轮番看护，生怕她一个抬手或是翻身碰掉了氧气罩。为了孩子的病，家人都放弃了工作，仅靠孩子爸爸在外打工所赚的钱来治病、生活。
“我们来之前，她爸的企业还组织捐钱，给我们捐了5万块，还给孩子带来了好多图书，就是这个，”刘颖急着给记者展示手机中拍摄的图片，捐款的牌子上写着“老乡鸡”字样：“我们不是故意想给他们做广告，我们是真的感谢他们。没有他们的捐款我们也不能走到这一步。谁家有事都希望自己能解决就自己解决，谁也不想拿出来说……但现在我们是真的没有办法了……”
爸爸给买了个本子，高兴的一夜没睡
“本来露露今年已经幼儿园毕业了，九月应该上小学了。但是因为今年8月份起病情突然严重，就耽误了。这孩子还爱学习，昨天他爸爸出去，让给带个本子回来，然后她爸爸给在上面出的题，一直写，一晚上高兴的都没睡着觉，到早上五点多才睡着……”
一个小小的练习本上，露露在上面用铅笔一笔一划的写上自己的名字，并在班级一栏中认真的写下了“一年级”。刘颖红着眼眶告诉记者：“她没有上一年级，但是她就那么希望自己能上一年级……”
图：露露在本上认真的在班级一栏中写下了“一年级”
为了方便露露写题，刘颖问护士台要了一个废旧的装药品的纸箱，在底部挖了一个洞，裁成桌子的样子，包裹上塑料布，就成了露露的“小桌子”，露露对它爱不释手。
图：趴在“小桌子”上做题的露露露出了难得的笑容
因为体力不支，露露已经一个多月没有下过床了。她是个自尊心很强的小姑娘，有时她会玩爸爸妈妈的手机，在手机中发现自己被拍到躺在床上接受治疗或者输氧的照片，她会自己删掉。她不想看到这样的自己。
11月24日，露露首次尝试了脱氧，也就是取下了氧气罩，观察能否自助呼吸。结果不错，她已经离开了氧气瓶几个小时，依然没有出现脸唇紫红的情况，家长对这个小小的进步极为满意。
因为露露的肺功能极弱，任何外来的病菌的感染对露露都可能是致命的，所以自10月18日来到首儿所以来，妈妈刘颖再也没有出去过。只有爸爸常开利偶尔出去采购，回来时也要在外面好好地进行一番消毒才能进到房间。
“幸好这个医院病房还有冰箱，有微波炉，要不然我们吃饭也不知道怎么办。”被问到家长每天的饮食，刘颖打开冰箱给记者看，塞得满满的都是馒头：“这边的盒饭太贵了，吃不起。我们就吃大馍，用微波炉热着吃。挺好。”
一方面是钱，一方面是治疗方法
为了给露露治病，常开利奔波过许多地方去打听，北京儿童医院、北京协和医院、上海同济医院……打听到知道此类疾病的医院医生极少，有明确治疗方法的就更少。此次打听到首儿所，一家人为了过来的交通方式也讨论了很久。“她需要随时吸氧，我们要带着氧气瓶，火车不允许带上去;飞机是可以吸氧，但是一起一落的时候她可能或受不了;我想过120，但是120按公里计价，从我们那到这里大概要两万，不划算……跟火车公司商量了好久，才允许我们戴着氧气瓶上了车，这才来。”常开利说，“没有钱是一方面，另一方面是这个病实在是太罕见了，找不到人治疗。现在最害怕的是医院让我们出院，我们不知道我们出去了应该去哪，应该去找谁……我每天看着她这样难受，我真的心疼……”
目前，露露每天要输进数不清次数的营养液、维生素、激素等药物，臂上的血管已经不能再扎、已经将输液的针头扎进了双腿;且因缺氧过度、血液凝固，要每天注射抗凝血药物，右臂上方布满了青紫色的针眼。每次灌洗肺部前后，为了抗感染，要用的药就更多。
曹玲主任介绍，为避免肺部灌洗治疗所带来的风险，建议露露尝试一种名为GM-CSF的替代治疗方法。这种用药方法是通过提高巨噬细胞的活力、从而减少沉积蛋白质的生成，进而实现增强肺功能、让露露正常生活得目的。此类治疗方法的有效率在50%-60%，费用是这个家庭最大的障碍。
据了解GM-CSF替代治疗用药每天花费约300元，将持续半年，也就是说不算住院费，露露也仍需要5.4万左右的治疗费用。此时露露一家亟待社会各界爱心人士的帮忙救助!
救助方式：
户名：常开利
开户行：中国建设银行安徽省合肥城东支行
卡号：6217001630002011523
手机号：15156215511
