得了红斑性肢痛症后小微离不开电风扇了(供图：江苏省人民医院)
小微(化名)，一个健康活泼、讨人喜欢的小女孩，12岁的她本应该享受童年的快乐，然而一场突如其来的怪病，却让她承受着难以忍受的剧痛和折磨。
怪病来袭：12岁女孩天天手脚要泡冰水
今年春节前，家住外地的六年级学生小微期终考试结束后跟爸爸妈妈表示，这两天双手双脚感到针刺灼烧般的疼痛，晚上睡觉都不敢把手脚放在被子里。细心的爸爸觉得不对劲，赶紧带小微去医院检查。两个多月的时间，他们辗转省内外多家医院均被诊断为红斑性肢痛症。
说起求医期间小微遭遇的痛苦，爸爸流下了心疼的泪水。原来小微的病情进展非常快，在被确诊为红斑性肢痛症后，小微爸爸上网搜索后了解到得了这种病，手脚泡在冷水里能减轻疼痛。为了缓解小微的疼痛和烧灼感只能把她的手脚泡在冷水里。渐渐的，小微依赖上了这样的医疗方式。
“一开始泡一会还能缓解一会，后来就变成泡在水里不愿意出来了。一不泡水立马孩子就疼的直哭，没办法，我和她妈妈只能轮流抱着她在卫生间里泡水、或者用流水冲。时间长了，孩子的手脚都出现了冻伤和感染，手脚肿的跟馒头一样。那时候孩子根本无法入睡，天天疼得直喊‘爸妈，我不要受这罪了，把我的手脚切了吧。’我们看着心里别提多难过了。”
“过年期间我们在上海带孩子看病，因为孩子得了这个病，不能遇热，病房空调一开，她就受不了，所以我们只能住在走廊里，晚上她疼得厉害，我们又怕打扰其他人休息，只好背着她在楼道口或者医院楼下吹冷风。看着孩子大冬天吹冷风、泡冰水这样受罪，我们都快坚持不下去了。”说到这里，小微的妈妈也难过了起来。
小微自从生病后已经有2、3个月没有下地走路了(供图：江苏省人民医院)
四招齐下，小微的怪病终于得到了有效控制
前不久，小微的爸爸加入了“红斑性肢痛症”qq群，打听到江苏省人民医院神经内科曾经接诊过这样的病例，并且有一定疗效，赶紧带着小微来就医。
江苏省人民医院神经内科的储旭华主任医师告诉记者，小微刚入院时，精神状态很差，查体时极度不配合。由于孩子手脚泡在冰水中才能缓解疼痛，因此冻伤十分严重。神经内科的医生们为小微做了疼痛评估，如果用1-10表示疼痛级别，数字越大表示越疼痛，小微的评估值是9。
在对小微进行全面检查后，确诊小微所患的的确是红斑性肢痛症。而红斑性肢痛症是一种病因尚不明确的末梢血管舒缩功能障碍性疾病，表现为双手双脚皮肤红肿、发热、剧烈疼痛、皲裂，遇热症状加重，遇冷症状缓解，属于罕见疾病。
经过江苏省人民医院神经内科、皮肤科等多科室专家会诊后，专家们一致认为小微的症状可能是由于自主神经紊乱，使末梢血管运动功能失调，肢端小动脉极度扩张，造成局部血流障碍、充血，血管内张力增加、压迫或刺激临近的神经末梢所引起。由于该病与基因突变存在一定的关系，无法彻底治愈，因此在治疗上需要应用多种方法控制。
根据以往的治疗经验，神经内科主任万琪教授、储旭华主任医师、杜一星主治医生等医疗组查阅了大量的文献，决定首先采用内服、外擦的药物为小微止痛、消肿、收缩肢端极度扩张的血管、防止冻伤溃烂，并使用药物阻断钠离子通道，同时辅以激素药物、消炎、镇定药物进行治疗，以达到营养神经、防止伤口感染。经过近三周的治疗，目前小微的病情得到了较好的控制，手脚疼痛明显好转，冻伤的皮肤正处在恢复期，孩子的睡眠质量也提高了。
记者来到病房，看见小微的病床仍设在过道上，床上还放了一台小电风扇。小微的爸爸表示，“孩子经过这段时间的治疗病情已经稳定，但是可能孩子的心理还有点恐惧，对电风扇有点心理依赖，稍微感觉手脚热或者疼就要吹电风扇。现在孩子已经能自己下床活动了，但是也不能走多，一走多会就脚肿。现在孩子喜欢用手机上网，和qq群的病友们聊天，了解疾病知识，性格也比刚来院时开朗了很多。作为家长，我们非常感谢省人民医院的专家，如果不是他们悉心诊治，我们的孩子可能就再也不能享受这美好的生活了。”
最后，储旭华医生表示，“不出意外的话，小微再过半个月左右就可以出院了。但是红斑性肢痛症目前还无法彻底治愈，且病情易反复，因此小微出院后仍需继续服药巩固治疗，定期检查。”(吴倪娜卢晨)
