临高临城田军村12岁女孩身体扭曲变形，体重不到30斤，不能站立，不会说话，无法自理;怪病的症状，更早是出现在女孩的弟弟身上，夺走了他4岁的小生命。两个孩子都身患怪病，让他们的父母心力交瘁，也让这个家庭举步维艰。距离女孩第一次发病，已经10年过去。
10年的时间里，母亲就围着两个孩子转，做小学老师的父亲将全部的收入都投入给孩子治病上了。只是，两个孩子究竟患的什么病?孩子的父母用了10年，花了不少的钱，还是没有找到答案。
12岁临高女孩患怪病
24日一大早，临高临城镇的一栋民房里，李贞巧给12岁的女儿小妍洗脸、梳头、穿衣服。小妍12岁了，身高1米2左右，却只有27斤。早上7点，和之前的每一次出门一样，李贞巧抱着12岁的女儿，坐车到海口。
这段时间，她感觉自己有些不舒服，想到海口检查一下。最主要的，她希望通过南国都市报向社会求助，为夺走小儿子生命和女儿健康的“怪病”寻一个答案。
小妍是个不健康的孩子，发现这样的情况是在2002年春节过后。春节前，2岁的小妍还会说完整的话，还会跟守小卖部的妈妈撒娇，让妈妈多赚点钱，给哝哝(音译，小妍的昵称)盖楼住。那时，除了不会走路，只下地走过两次，走了不到2米，小妍并没有别的异常。
不会走路，李贞巧夫妻俩也只是以为孩子学走路慢一点。直到快过春节的时候，小妍突然开始不说话。“我以为是我忙着做生意，没时间陪她，让她不高兴了。”李贞巧当时没太在意。直到春节后到海口检查，才发现女儿不会说话了。去检查，也查不出究竟是什么病。
随着年龄增长，小妍的病情也越发严重。整天哭闹、不会说话、不能走路，甚至连站立、将手指伸直都做不到。“她就像是一个巨大的婴儿，什么都需要人照顾。”李贞巧说，从小妍病发后，她就不再经营小卖部，在临高县城租了一间小房子，时时刻刻守着孩子。
母亲自学按摩照顾孩子
小妍生活不能自理，李贞巧就把她当做婴儿一样，照顾了12年。除了基本的生活上照顾之外，只要有空，李贞巧就要给女儿按摩。拿着从超市买的按摩油，每天只要一有空，她就会用没有章法的按摩手法给孩子按摩。
因为怪病的缘故，小妍的身体已经扭曲变形。她的背部、腿部都向右上方突出，比较畸形。担心小妍身体的扭曲现象严重，李贞巧决定给女儿按摩。4年前的时候，他们曾经带着小妍在海口按摩。
30元钱只能按半个小时，按了大概有半年时间。一直去医院找专业人士按摩，家里负担不起。于是，那半年时间，趁着女儿按摩的时候，李贞巧在一旁“死记硬背”下医生按摩的方向、手法。回家之后，她就学着给女儿推拿、按摩。
买不起轮椅至今坐婴儿车
这么多年来，小妍的世界里，除了父母、早夭的弟弟，就没有其他的了。而她母亲李贞巧的世界，也都是围着小妍和她早夭的弟弟转。小妍的弟弟，也是和小妍相同的症状。只是，在年龄更小的时候就出现了。
之前的体检，却一直没有查出异常，直到病发。2010年的时候，李贞巧夫妻俩把地卖了，一人抱着一个孩子，坐火车到北京给一双儿女看病。那一趟，花去了所有积蓄和卖地的钱，但还是没有查出病因。2011年4月，小妍的弟弟夭折了，当时才4岁。
除了病发比较严重，小妍每个月还会有半个月左右口腔溃疡，吃不了饭。平常时候，一些感冒、发烧更是少不了。小妍的父亲，是临高县城的一个小学老师。每个月工资2000多元，每月要还给儿子治病欠下的1000多元，房租350元，小妍发烧、感冒等病400元左右，还有一家3口的生活，很是窘困。
小妍渐渐大了，却还只能坐着婴儿车。腿太长，用婴儿车推着的时候，腿会拖地，很不舒服。因此，夫妻俩早就想着给孩子买个轮椅了。“去商场问了几次，要1000多块，哪里买得起?”李贞巧一脸苦笑。残联有配残疾儿童轮椅的，但小妍已经12岁，超过了年龄。
