上海罕见病防治基金会 为渐冻人报销就医车费

昨天是第8个世界罕见病日。上海市罕见病防治基金会昨天宣布，为关爱渐冻人，凡是持有本市户籍以及医疗诊断证明，患者上医院的车费可以到基金会报销。与此同时，本市还将开展对罕见病患者生存情况的调研，并根据调研的实际情况对罕见病患者进行力所能及的帮助。

罕见病包括成骨不全症、粘多糖症、白化病、渐冻人等，患病人数占千分之一左右。据上海市罕见病防治基金会秘书长杨均仪介绍，作为对一种疾病的专门帮助组织机构，已经着手建立专家委员会，接受患者和家属的咨询，并提供相应的服务，以便更好地帮助患者以及家属正确地对待疾病，提高患者的生活质量，同时延长他们的生存期。